Svenska biobanksregistret (SBR)

Det Svenska biobanksregistret (SBR) är regionernas gemensamma IT-system med främsta syfte att underlätta tillämpningen av biobankslagen. Sedan 2021 har Biobank Sverige med stöd av Sveriges regioner ansvarat för utveckling, drift och förvaltning av systemet.

Aktuellt

Varför SBR?

Regionernas biobanker har många likheter men också skillnader vilket gör det svårt att få en överblick kring de miljoner prov som finns sparade runt om i Sverige. Det behövs ett nationellt register, där SBR i första hand är till för att underlätta den administration som biobankslagen ger upphov till.

I praktiken handlar det bland annat om att systemet ska vara ett stöd för att uppfylla medborgarens rätt till information om bevarande av prov men också för att spåra prov och digitalt kunna hantera eventuella samtyckesbegränsningar. Redan idag kan många med stöd av SBR ändra eller begränsa sitt samtycke digitalt för sparade prov.

Registret kan på sikt även användas till att underlätta i en vårdsituation för att hitta tidigare prov tagna och bevarade i olika regioner samt för att söka efter prov som kan vara till nytta för forskning. SBR underlättar även administration och spårbarhet kring provsamlingar för forskning.

En ytterligare aspekt är att ett biobanksregister behövs för att kunna hitta lösningar till komplicerade medicinska utmaningar som kräver mer kunskap om orsaker till sjukdomar, sjukdomars progress och hur patienter svarar på olika behandlingar. För detta behövs prov men också information om prov, diagnostiska data genererade ur prov eller från andra medicinska undersökningar, kliniska data och andra individuella hälsodata. SBR är en förutsättning för detta.

SBR kan betraktas som en nationell kraftsamling för att möta behoven av biobanksprov för både vård och forskning, där möjligheten att dela data utan att lämna ut den innebär stora möjligheter.

För mer information om SBR, se vårt dokument Användningsscenario SBR.

Drift och utveckling

På uppdrag av regionerna ansvarar Biobank Sverige IT för utveckling, drift och förvaltning av SBR vilket sker i nära samverkan med regionerna som också finansierar systemet.  

Läs mer om detta på Biobank Sverige ITs publika wiki.

Vision

SBR ska på sikt fungera som ett nationellt nav för vårdpersonal och forskare som söker information om bevarade biobanksprov i Sverige, där biobankslagens krav på både information och spårbarhet uppfylls. Det blir också på sikt möjligt för svenska medborgare att se vilka prov som finns bevarade i biobank.

Genom en digital ansökningsprocess i SBR ska forskare även kunna ansöka om tillgång till prov från hela Sverige genom en och samma plattform trots de regionala skillnader som finns. Varje enskild region administrerar och ansvarar fortsatt för processen både gällande datadelning och utlämnande av prov.

Vem kan använda SBR?

SBR är tillgängligt för regionernas vårdpersonal som hanterar prov och frågor om samtycke för biobanksprov. Om du som yrkesverksam har frågor kring användningen av SBR kan du hitta mer information på sidan om användarstöd.

Forskare kan använda sig av SBR ingång för forskning som inte kräver inloggning och är tänkt att möjliggöra sökningar i en anonymiserad databas baserade på provegenskaper för att hitta prov för forskning. Ingången för forskare är precis som SBR ännu under utveckling men går att använda redan idag. SBR ingång för forskning kan för stunden betraktas som en demomiljö. För dig som vill pröva SBR finns också ytterligare en demomiljö att använda dig av:

Logga in i SBR

Demomiljö SBR (kräver inloggning)

Ingång för forskare

Vi tar tacksamt emot eventuella synpunkter och inspel kring applikationen.

För information om hur du får inloggning till SBRs demomiljö, se vår sida om användarstöd.

Mer information

Har du andra funderingar eller frågor är du välkommen att kontakta ditt Regionala Biobankscentrum eller skicka ett mejl in till supporten på support@biobanksverige.se som kan hjälpa dig eller hänvisa dig vidare.