European Conference on Rare Disease & Orphan Products (ERCD)

Europas största patientorganiserade konferens om sällsynta diagnoser fick i år ställa in konferensen på Stockholmsmässan och för första gången genomföras som ett online event.

Årets temat var ”the journey of living with a rare disease in 2030”. Under två dagar var patienten i fokus i frågeställningar rörande förbättringar inom behandling och insamling av patientdata.

Många intressenter behöver arbeta tillsammans för att genomföra förbättringsåtgärder, vilket speglades i representationen på mötet med fler än 1400 deltagare – patientrepresentanter (46%), akademin (22%), industrin (16 %) och myndigheter (7%).

Den fragmentisering inom vården av sällsynta diagnoser i Sverige är också närvarande i Europa. På många platser erbjuds inte en jämlik vård. För att råda bot på detta krävs nationellt och internationellt samarbete mellan sjukvård, akademi, näringsliv och myndigheter för att skapa ett hälsosamt samhälle, med en hälsosam ekonomi, där alla individer kan nå sin fulla potential.

Pågående pandemi har påvisat att det går att samarbeta över gränserna förutsatt att ett gemensamt intresse finns. Investeringar inom hälsa behöver även genomföras med fokus på sällsynta diagnoser.