Paneldiskussion om nationella infrastrukturer för klinisk forskning och vård – en summering

I en gemensam ansats att belysa de nationella infrastrukturernas behov av långsiktighet, hållbar finansiering och ökad samverkan, arrangerades en paneldiskussion 10 mars av Genomic Medicine Sweden, ATMP Camp, Forska!Sverige och Biobank Sverige. Vi summerar här några av höjdpunkterna.

Dagen inleddes med temat ”Behovet av nationella infrastrukturer för klinisk forskning och vård”. Mats Ulfendahl, forskningsdirektör, Region Östergötland, betonade vikten av samverkan och menade att Sverige behöver hållbara infrastrukturer med en stabil finansiering för en fortsatt stark utveckling av hälso- och sjukvård:

– Hälso- och sjukvården kan inte nå dit vi vill utan fungerande stödstrukturer […] vi behöver samordna oss och arbeta tillsammans, något som också ger större värde, sa Mats.

Eva Tiensuu Jansson, professor och ställföreträdande vicerektor för vetenskapsområdet medicin och farmaci, Uppsala universitet, beskrev sedan situationen idag. En problematik finns, där grundläggande nationella infrastrukturer för vård och klinisk forskning tvingas ansöka om projektmedel för att överhuvudtaget finnas kvar och därmed bibehålla kompetens och personal. Det faktum att viktiga resurser läggs på att skriva ansökningar om finansiering i stället för att bidra till vård och forskning är ett problem konstaterade Eva och sa:

– Det går inte att fortsätta på entusiasmens vågor. Vi måste få till en struktur som är hållbar över tid.

I Biobank Sveriges fall lyfte Eva flera exempel , såsom att infrastrukturen har fått pengar från Swelife för att finansiera införandet av sjukvårdsintegrerad biobankning i Sverige. Att medel från Vinnova har använts för att kunna digitalisera PKU-biobanken. Om den där andra ansökan som behövdes för att uppfylla aktuella lagkrav i samband med de nya EU-förordningarna gällande kliniska prövningar där biobanksprov ingår. Även det Svenska biobanksregistret (SBR) nämndes som ett exempel, det nationella biobanksregistret som är under utveckling av Biobank Sverige, där regionerna och Biobank Sverige tagit ansvar för något som är en infrastruktur av nationellt intresse.

Sessionen fortsatte sedan med att Mikael Wiberg, senior professor och överläkare samt ordförande i CAMP, instämde i behovet av samverkan mellan infrastrukturerna och en långsiktighet då det inte går att leva på projektmedel utan det behövs en trygghet för att bygga infrastrukturerna. Han tryckte på att det behövs en tydlighet i ledarskapet kring infrastrukturerna och en samsyn mellan olika aktörer.

Perspektiv från patient och näringsliv

Margareta Haag, ordförande Nätverket mot cancer, talade om patienternas viktiga roll, inte minst för kliniska studier. Hon lyfte arbetet som sker idag kring ökad patientsamverkan och deltagande i kliniska studier, betydelsen av datadelning och patienternas rätt till sin data.

Gällande patientsamverkan nämndes rapporten: Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård, som tagits fram i samverkan med patient- och närståenderepresentanter, Biobank Sverige, Genomic Medicine Sweden (GMS) och ATMP Sweden. Rapporten har genererat ett stort internationellt intresse där flera aktörer enligt Margareta, som har presenterat rapporten i Bryssel, nu vill översätta den till fler språk.

– Patientsamverkan är något som vi ser som jätteviktigt inom både vård och forskning och för näringsliv och industri, det är den enda vägen framåt, avslutade Margareta.

Jenni Nordborg, chef för internationella relationer, Lif, berättade att Life Science är hälsa men också konkurrenskraft där fjolårets läkemedelsexport i Sverige uppgick till 140 miljarder kronor. När det gäller precisionsmedicin är det enligt Jenni i själva verket en modernisering av hälso- och sjukvården som bygger på samverkan med akademi och industri. Jenni berättade också att Genomic Medicine Sweden (GMS) men även Scilifelab och Biobank Sverige bidragit till en oerhört positiv synlighet för Sverige internationellt.

Staten redo att ta ansvar utan att ta över

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson som fanns på plats under hela evenemanget, betonade att staten är redo att ta ett större ansvar men att det är viktigt att inte ”ta över” i form av myndigheter och regleringsbrev och därmed kväva utvecklings- och innovationskraften och den kompetens som infrastrukturerna idag bidrar med.

– Vi ska inte kliva in på fel sätt utan där det behövs. Därför är dagens möte viktigt, för att bättre förstå er och vad det finns för behov av staten.

Acko sa också att hon välkomnar kloka inspel och fortsatta påtryckningar om att saker behöver ske kring infrastrukturerna och att det är tillsammans som vi kan uppnå gemensamma mål framöver.

Panelen diskuterade sedan i mångt och mycket gemensamma frågor kring ansvar, finansiering och långsiktighet där samsynen var tydlig. För att Sverige framgångsrikt ska kunna implementera precisionsmedicin med stöd av infrastrukturerna behövs samverkan, samsyn kring vart man är på väg och en stabil och hållbar finansiering som möjliggör kompetensförsörjning och stabilitet.