
Intervju: "En gång i timmen föds ett barn i världen som har PKU och som inte vet om det"
Möt ordföranden för Svenska PKU-föreningen som förklarar värdet av PKU-prov.
Läs merRespekt för den personliga integriteten är viktig vid både provtagning och bevarandet av prov i biobanker. Vi förklarar vilka rättigheter du har som provgivare och varför du behöver skicka en blankett eller digital begäran om du vill ändra ditt samtycke.
De flesta prov som tas i vården förstörs efter att analysen är klar. Vissa prov kan däremot komma att sparas i en biobank, framför allt för din vård. Sparade prov får enligt biobankslagen användas för olika ändamål.
Det kan handla om att en läkare ska kunna följa upp en behandling eller för att kunna ställa en säkrare diagnos. Ett prov som sparas i biobank innebär en möjlighet att säkerställa att du får rätt vård men också vård utifrån dina individuella förutsättningar.
Läs mer om värdet av biobanker och biobanksprov
Enligt biobankslagen ska du som lämnar prov i vården få information om att prov kan komma att sparas i biobank. Du ska också få information om hur prov kan komma att användas.
Informationen måste inte vara muntlig utan kan ske i samband med en kallelse från din vårdgivare eller också via 1177.
Ta del av informationen på 1177.se om att prov som tas i vården kan komma att sparas i en biobank.
Texten på 1177.se finns också i en version på lättläst svenska. Den lättlästa texten kan med fördel användas vid översättning till andra språk.
Prov som tas i vården sparas automatiskt om du har sagt ja till vården. Du behöver därför inte göra något om du vill att dina prov ska sparas i biobank.
Du har rätt att begära att ett sparat prov förstörs eller begränsa vad det får användas till.
För att ändra ditt samtycke för sparade prov behöver du antingen skicka en E1-blankett till den region där provet tagits eller göra en digital ändring via tjänsten ”Ändring av samtycke prov i biobank” som finns på 1177.
OBS! Du kan inte säga nej till att prov sparas i en biobank innan provet har tagits.
Läs mer om hur du ändrar ditt samtycke
Både den digitala tjänsten ”Ändring av samtycke prov i biobank” och blankett E1 (tidigare kallad ”nej-talong”) finns av patientsäkerhetsskäl. De är till för att biobanken som ska hantera din begäran ska förstå exakt för vilket eller vilka ändamål du säger nej. Dessutom är det viktigt att förstå vilket eller vilka prov som begäran gäller.
Möt ordföranden för Svenska PKU-föreningen som förklarar värdet av PKU-prov.
Läs merLäs intervjun med Nathalie Fessé Ljungbäck som förklarar betydelsen av PKU-screening och biobanksprov.
Läs mer