Intervju: "En gång i timmen föds ett barn i världen som har PKU och som inte vet om det"
Möt ordföranden för Svenska PKU-föreningen som förklarar värdet av PKU-prov.
Läs merRespekt för den personliga integriteten är viktig vid både provtagning och bevarandet av prov i biobanker. Vi förklarar vilka rättigheter du har som provgivare och varför E1-blanketterna är viktiga.
De flesta prov som tas i vården förstörs efter att analysen är klar. Vissa prov kan däremot komma att sparas i en biobank, framför allt för din vård. Sparade prov får enligt biobankslagen användas för olika ändamål.
Det kan handla om att en läkare ska kunna följa upp en behandling eller för att kunna ställa en säkrare diagnos. Ett prov som sparas i biobank innebär en möjlighet att säkerställa att du får rätt vård men också vård utifrån dina individuella förutsättningar.
Läs mer om värdet av biobanker och biobanksprov
Enligt biobankslagen ska du som lämnar prov i vården få information om att prov kan komma att sparas i biobank. Du ska också få information om hur prov kan komma att användas.
Informationen måste inte vara muntlig utan kan ske i samband med kallelse från din vårdgivare eller också via 1177.
Ta del av informationen på 1177.se om att prov som tas i vården kan komma att sparas i en biobank.
Texten på 1177.se finns också i en version på lättläst svenska. Den lättlästa texten kan med fördel användas vid översättning till andra språk.
Prov som tas i vården sparas automatiskt om du har sagt ja till vården. Du behöver därför inte göra något om du vill att dina prov ska sparas i biobank.
Du har rätt att begära att ett prov förstörs eller att begränsa vad ditt sparade prov får användas till. Det gör du genom att via biobanksverige.se ladda ner blanketten ”E1. Ändring av samtycke” (eller annan E1-blankett beroende på ändamål). Den ifyllda blanketten skickar du sedan in till den region där provet har tagits.
OBS! Du kan inte säga nej till att prov sparas i en biobank om provet ännu inte har tagits.
Läs mer om ändring av samtycke
Varför behöver du skicka in en begäran för att begränsa vad ditt sparade prov får användas till?
Blankett E1 finns av patientsäkerhetsskäl. Den är till för att biobanken som ska hantera begäran ska förstå för vilket eller vilka ändamål du säger nej till. Blankett ”E1. Ändring av samtycke” är också viktigt för att säkerställa vilket/vilka prov som begäran gäller.
Möt ordföranden för Svenska PKU-föreningen som förklarar värdet av PKU-prov.
Läs merLäs intervjun med Nathalie Fessé Ljungbäck som förklarar betydelsen av PKU-screening och biobanksprov.
Läs mer