Vad innebär invånarsamverkan och hur arbetar Biobank Sverige med detta?

Vi har frågat tre nyckelpersoner inom arbetet med invånarsamverkan som berättar om hur de ser på arbetet och ger sin syn på vad Biobank Sverige praktiskt gör.

• Marija Armus – Projektledare för invånarsamverkan, Biobank Sverige
• Henrik Pautsch – till vardags IT-konsult, även medlem i patientråd vid Karolinska Universitetssjukhuset
• Eskil Degsell – vice ordförande Svenska Hjärntumörföreningen, NOCRiiC vid Karolinska Universitetsjukhuset, anknuten till forskning vid Karolinska Institutet och Göteborgs Universitet samt medlem av Editorial Board of Journal of Integrated Care

Vad innebär invånarsamverkan?

Marija: Invånarsamverkan är en central komponent i vårt arbete inom Biobank Sverige. Rent praktiskt handlar det om att vi involverar invånare i biobanksfrågor. Det handlar om att öka medvetenhet och förståelse för vad biobanker är och hur de fungerar, samt hur invånarna kan bidra till att dra nytta av biobanker.

Henrik: Biobank Sverige bjuder in ett antal individer med olika erfarenhet och bakgrund till diverse olika projekt och möten för att få ”örat mot rälsen” och för att förstå hur dessa personer med deras erfarenhet och kunskap ser på biobanksfrågor ur ett invånarperspektiv. Det tenderar att bli mindre byråkratiskt och fokuserar på vad människor de facto upplever, eller för den delen inte upplever, när ämnet biobank berörs.

Eskil: Invånarsamverkan för mig innebär att alla parter önskar höja kvalitén på det vi gör genom en ökad perspektivtäthet. Ett perspektiv är invånarnas och för att få in det perspektivet finns en rad olika metoder och tekniker – tillsammans höjer vi kvalitén och förbättrar utfallen. Både nationellt och internationellt utvecklas nu samverkan på bred front – det är viktigt att vi är med på denna utveckling, inte minst för förtroendet för biobanker och forskning framgent.

Vad är din roll i arbetet med invånarsamverkan?

Marija: En viktig del av mitt arbete är att utveckla och implementera strategier för att involvera invånare, patientföreningar, forskare och andra intressenter i vårt arbete. Jag vill också poängtera att det är inte bara jag som gör detta själv, utan vi har en fantastiskt hängiven och engagerad arbetsgrupp som jobbar med invånarsamverkan inom Biobank Sverige som verkligen brinner för att göra skillnad när det gäller invånarsamverkan inom biobankssektorn.

Henrik: Rollen innebär en kontinuerlig dialog med olika representanter för Biobank Sverige. Det kan handla om att bidra med inspel och tankar om olika dokument eller undersökningar till Biobank Sveriges webbplats eller helt andra frågor.

Eskil: Min roll är flera. Dels är jag med i en arbetsgrupp för att utveckla och implementera olika metoder av samverkan. Mycket av mitt fokus ligger på att också säkerställa att vi löpande utvärderar det vi gör så att vi ser vad som fungerar och vad vi skall sluta med. Min andra roll handlar mycket om att säkerställa att vi inte missar de beslutsoförmögna i arbetet kring biobanking.

Vad är målet med Biobank Sveriges invånarsamverkan?

Marija: Att etablera mötesarenor för att integrera invånarnas kunskaper och perspektiv i utvecklingen av en nationell biobanksinfrastruktur för vård och forskning. Vi vill skapa och främja ett ömsesidigt och ständigt pågående kunskapsutbyte mellan biobanksföreträdare och invånare, med syftet att öka förståelsen för biobankernas samhällsnytta och värde för patienternas vård både idag och i framtiden.

Henrik: Det finns flera mål. Dels att få ett helikopterperspektiv över hur många i Sveriges befolkning som överhuvudtaget känner till vad biobanker är. I ett andra steg att förstå varför vissa delar av vår befolkning inte vet vad biobanker är och hur man kan öka kunskapen kring detta. I mångt och mycket är det även en demokratifråga. Inga grupper ska exkluderas från att känna till biobanker och dess syfte. Biobankerna är till för Sveriges medborgare och kan inte existera utan dess involvering!

Eskil: Invånarsamverkan har flera mål. Ett av dem är, som jag nämnt tidigare att öka kvalitén och utfallen på utveckling och forskning med vävnadsprover. En annan central del är att bibehålla och utveckla förtroendet för biobanker och utveckling samt forskning med dessa och då tillsammans löpande uppmärksamma de möjligheter som finns men också hantera de utmaningar som uppkommer.

Hur ser Biobank Sveriges invånarsamverkan ut idag? Vad är det ni gör?

Marija: Vi har flera pågående dialogmöten med olika patientföreningar, forskare, myndigheter och läkemedelsorganisationer för att se på vilket sätt vi kan stödja varandra och samarbeta. Under hösten kommer vi också att organisera en konferens tillsammans med de patientföreningar som vi samarbetar med idag. Vi har också regelbundna workshops med patientföreträdare som ingår i vår arbetsgrupp för invånarsamverkan. Dessutom arbetar vi tillsammans med EUPATI för att ta fram en utbildning om biobankning för invånare, patientföreträdare och patientorganisationer.

Henrik: Just nu är en fokuspunkt att komma i kontakt med grupper som antingen har begränsad eller ingen kunskap alls om biobanker. Det finns även en ambition om att nå ut till fler patientföreningar och få deras inspel på Biobank Sveriges arbete. Inom till exempel Karolinska Universitetssjukhusets patient och närståenderåd, har det visat sig att patientrepresentanter är oerhört positiva till att dela prov och data, men att det finns ett uppdämt behov av att få veta mer om biobanksverksamheterna.

Eskil: Samverkan idag handlar mycket om att nu tillsammans hantera de möjligheter och utmaningar som finns. Vissa saker kan vi tillsammans snabbt åtgärda medan andra tar längre tid. En sak som kommer finns inom kort är mer information om invånarsamverkan och dess många former. En sak som tar längre tid är att hantera de regulatoriska begränsningar som idag finns kring beslutsoförmögna. Det finns väldigt mycket som kan göras, en central del är att försöka utveckla samverkan så att fler kan vara med i detta viktiga arbete.

Varför är det viktigt med patient/invånardelaktighet?

Marija: När invånare själva är delaktiga i beslut kring sina prov och data stärker det deras känsla av kontroll och trygghet. Det är avgörande att de förstår att de bestämmer över sina egna prov. Dessutom kan engagerade invånare som förstår hur deras prover och data används, i högre grad vilja delta i forskning för att främja utveckling av vårdmetoder och nya läkemedel som gynnar både dem själva och framtida generationer.

Henrik: I mångt och mycket är det en demokratifråga att fler människor ska förstå syftet med biobanker, prov och data men också varför prov och samtycke efterfrågas. En liknelse är alla de gånger per dag som du besöker en hemsida eller app och kryssar i en ruta för att ge ifrån dig dit samtycke för insamling av data. Syftet då är att du som individ ska få en bättre digital upplevelse. Att lämna sitt samtycke till biobanksprov är inte helt olikt, det syftar till att du och dina medmänniskor ska få en bättre hälsa framledes, genom att du även där delar din ”data”.

Eskil: Patient- och invånardelaktighet sträcker sig i allt ifrån den enskilde invånaren som samtycker till att dennes prover används, till medverkan för utveckling av lagstiftning både nationellt och internationellt. Samverkan på alla nivåer behövs och det är så vi tillsammans bidrar till utveckling. Att det finns och att förutsättningarna för delaktighet hela tiden utvecklas är väldigt viktigt för våra biobanker och det som vi använder dem till.

Vad skulle du säga till patientföreningar eller andra organisationer som är intresserade av att samverka med Biobank Sverige?

Marija: Att vi ser ett stort värde i att etablera samarbeten och är öppna för dialog för att förstå de specifika behov och perspektiv som de har. Vi diskuterar gärna hur vi kan bidra med vår expertis i olika biobanksfrågor och hur vi kan stödja dem.

Henrik: Gå med! Uppsidan av att samverka är enorm och nackdelarna obefintliga. Dessutom har Biobank Sverige ett oerhört trevligt och sympatiskt gäng som arbetar med dessa viktiga frågor. Man blir hörd, får feedback samt man ser att ens åsikter och feedback faktiskt tas tillvara på.

Eskil: Var med! Vi behöver alla bidra till att våra biobanker utvecklas. Ju fler perspektiv, ju fler personer som bidrar – desto mer kan vi åstadkomma. Biobanker och dess användningsområden är inte något som andra skapar för oss – det är något som vi som invånare är med och utvecklar.

Finns det något annat som du själv skulle vilja belysa?

Marija: Jag vill gärna betona vikten av kommunikation och tydlig information till invånare om biobankning. Det har visat sig att många invånare inte alls känner till vad en biobank är eller vad vi arbetar med.

Henrik: För mig personligen har min involvering i Biobank Sverige betytt massor. Allt ifrån att ha fått en stor kunskap om något jag inte visste särskilt mycket om för några år sedan, till att förstå hur viktigt biobankernas arbete är.

Eskil: Jag skulle vilja betona och belysa att vi har idag ett högt förtroende för biobankning. Detta är något vi inte kan ta för givet. Vi ska istället vara väldigt ödmjuka kring och förstå att det är hur vi nu tillsammans hanterar förtroendet som kommer bidra till om förtroendet utvecklas positivt eller inte. Det är ett stort ansvar men också ett väldigt viktigt sådant. Transparens, ödmjukhet och en stark vi-känsla tror jag är avgörande framåt.