Summering Registerforskning 2022
Biobank Sverige fanns representerade under Registerforskning 2022 som fokuserade på hur vi med hjälp av forskning på registerdata kan möta och kanske även förutse utmaningar som uppkommer i vår föränderliga värld.
Den 8 november arrangerades Registerforskning 2022 i Stockholm, i en lokal med 200 minglande forskare, forskande företag, forskningsfinansiärer, registerhållare och myndigheter med intresse av forskningsstödjande aktiviteter.
Biobank Sverige presenterade det Svenska Biobanksregistret (SBR) där Hanna Fransson, produktägare SBR, berättade om aktuell status. Målet är bland annat att kunna göra regionernas biobanksprov och data om dessa sökbara, något som rönte stort intresse bland åhörarna. Kommande utveckling omfattar anslutning av flera LIS för att öka mängden sökbara prov. Det pågår också en digitalisering av processerna för medborgarnas samtyckesärenden men också ansökningar från forskare som önskar tillgång till prov.
Även Sonja Eaker Fält, ordförande beredningsgruppen Biobank Sverige, fick många frågor under sin presentation om propositionen om förslaget till ny biobankslag. En ny biobankslag skulle nämligen innebära vissa förändringar, exempelvis att tillämpningsområdet utökas till att även omfatta prov tagna utanför vårdverksamhet. Uppdelningen mellan primär- och sekundärbiobanker tas bort, vilket innebär att om prov samlas in för forskning kan forskningshuvudmannen vara biobankshuvudman direkt, även om vården hjälper till med provtagning, vilket ger en förenklad administration. Kraven på spårbarhet av prov och samtyckesregler enligt etikprövingslagen kvarstår däremot som en viktig grundbult i biobanksverksamhet.
Efter lunch fortsatte hälsodata-spåret där Socialstyrelsen presenterade sitt arbete med att kartlägga vilka datamängder av nationellt intresse som saknas idag. Förslaget för fortsatt arbete är att fokusera på ett nationellt primärvårdsregister och ett register över rekvisitionsläkemedel. Vidare presenterades Folkhälsomyndighetens arbete med vaccinationsregistret och hur processen med att snabbt ta fram pandemi-statistik och covid-bevis hanterades. Två representanter från socialdepartementet presenterade också ett förslag om sekundäranvändning av hälsodata på EU-nivå, som skulle kunna omfatta till exempel e-journaler, biobanker och viss genom-data-information från kohorter.
Sessionen avslutades med information från Vinnova om kommande utlysningar om storskaliga tester av komplexa system i verklig miljö samt den federerade infrastrukturen ”One million genomes inom European Health Data Space” som ett viktigt led inom området precisionshälsa. Totalt sett levde konferensen verkligen upp till sitt tema ”Framtidsvisioner i en föränderlig värld”!
Ta del av presentationer från dagen: