Registerforskning 2023 – från ett biobanksperspektiv

Biobank Sverige fanns representerade både som medarrangör och deltagare under Registerforskning 2023 som arrangerades tillsammans med The Swedish Register-Based Research Summit. I denna text reflekterar och summerar vi Registerforskningskonferensen från ett biobanksperspektiv.

Registerforskning 2023 inleddes med en högintressant presentation av Lars Wallentin, professor i kardiologi vid Uppsala universitet. Han presenterade sitt gedigna arbete med utgångspunkt från tidigt 90-tal, då han och hans kollega Ulf Stenestrand lyckades skapa en nationell interaktiv databas vilket var startskottet för det omfattade kvalitetsregistret Swedeheart, och senare dess europeiska motsvarighet Euroheart.

Lars berättade att det som han och Ulf under tidiga år lyckades åstadkomma i form av ett nationellt register idag ses ur ett helt annat ljus. Han menade att Sverige är priviligierat med dess unika förutsättningar i form av alla jämförbara nationella register som är till stor nytta för både patienter och forskare.

Glädjande nog betonade Lars också biobankernas betydelse och sa att om man i Sverige även skulle ha ett nationellt register över alla biobanksprov, då finns det i princip ingen gräns för möjligheterna inom forskning, något som också skulle innebära förbättrad vård för patienter.

Juridiska hinder och digitalisering

Under konferensens parallella sessioner innan lunch var Biobank Sverige representerade i båda spår. Under rubriken ”På gång inom digitalisering” presenterade Hanna Fransson, produktägare för Svenska Biobanksregistret (SBR) och Peter Hedman, chef för Biobank Sverige IT, det pågående arbetet kring att digitalisera processen för biobanksansökningar. Rent praktiskt återstår en del arbete men det gav en fingervisning om möjligheterna med digitaliseringen som sådan i form av bland annat:

Under konferensens parallella sessioner innan lunch var Biobank Sverige representerade i båda spår. Under rubriken ”På gång inom digitalisering” presenterade Hanna Fransson, produktägare för Svenska Biobanksregistret (SBR) och Peter Hedman, chef för Biobank Sverige IT, det pågående arbetet kring att digitalisera processen för biobanksansökningar. Rent praktiskt återstår en del arbete men det gav en fingervisning om möjligheterna med digitaliseringen som sådan i form av bland annat:

• Enklare vägledning
• Bättre överblick kring pågående ansökningar m.m
• Tydligare hänvisningar till rätt kontakt
• Granskningsstöd för handläggare

I övrigt var det juridik som stod i fokus denna session, där aktuell status för European Health Data Space (EHDS) presenterades kortfattat av Maria Bäcklund Hassel, E-hälsomyndigheten. Som koncept innebär EHDS en stor möjlighet för forskare och ses som ett oerhört viktigt initiativ av EU, eller som Maria själv sa och citerade EU:

– Health data are the blood running through the veins of our healthcare systems.

Samtidigt finns många frågor kvar att lösa kring datadelning där det precis som i fallet med SBR återstår en del arbete med att få alla delar på plats. En fråga som lyftes var om EHDS löser problemen som finns kring att dela data inom Sverige och tyvärr verkar svaret vara nej.

Digitalisering innebär trots detta stora möjligheter och som juristen Manólis Nymark, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), slog fast vid sin presentation, så finns ofta obefogade rädslor i samband med tekniksprång, där juridiken ofta inte hinner med och istället ”blir ett slagträ för att kväsa nya idéer.”

– För 10 år sen var man rädd för digitala journaler, poängterade Manólis.

Tillgång till data

I den parallella sessionen om ”Data access” fanns Elin Stenfeldt, Nationell provservicekoordinator vid Biobank Väst, på plats för att lyfta perspektivet kring biobanker. Där fick deltagarna uppleva ett rollspel där en forskare vill ha tillgång till data – varpå en panel svarade hur detta praktiskt gick till. Biobankerna var inte huvudfokus men Elin kunde ändå belysa hur forskare rent praktiskt ska tänka och gå till väga för att få data från biobankerna.

Betydelsen av att bevara för framtiden

Under sessionen ”Om register – från tillkomst till åtkomst” lyftes bland annat att den stora sekundäranvändningen av data visar på betydelsen av att inte kasta sparat material. Detta är också något som kan tillämpas på biobanksprov där det ofta är svårt att från början veta exakt hur värdefullt ett prov eller data kommer att vara, men som senare kan bli helt avgörande för vård eller forskning. Sekundäranvändningen av data är också något som förväntas öka i takt med införandet av precisionsmedicin där EHDS blir en europeisk möjliggörare.

Avslutningsvis

Under nästa dag arrangerades The Swedish Register-Based Research Summit som kortfattat hade ett än större ”forskningsperspektiv” med presentationer om hur register har använts i olika forskningsstudier.

Upplevelsen av dagarna i sin helhet var väldigt positiv och konferensdeltagarna kändes väldigt engagerade. Med tanke på det stora antalet besökare hoppas vi att träffa minst lika många spännande människor även nästa gång som Registerforskningsdagen och The Swedish Register-Based Research Summit arrangeras.

Vi vill tacka alla som kom förbi oss i vår monter. Vi vill också återigen uppmana dig som har funderingar kring biobanksfrågor att kontakta oss, gärna så tidigt som möjligt i din forskningsprocess!