Ny rapport: Vad innebär lagen om vissa forskningsdatabaser?

Lagen om vissa forskningsdatabaser (2024:1146) gör det möjligt att i särskilt reglerade databaser spara personuppgifter för framtida forskning. I en ny rapport förklarar Biobank Sverige möjligheterna med lagen och vilka förutsättningar som gäller för den som vill föra en forskningsdatabas i lagens bemärkelse.

Biobankskohorter utgör värdefulla resurser för forskning, där goda förutsättningar för att tillgängliggöra uppgifts- och provsamlingar är avgörande.

Möjligheten som följer den nya lagen om vissa forskningsdatabaser, nämligen att kunna spara data för framtida ännu odefinierad forskning innebär en stor fördel, men lagen ställer samtidigt höga krav på både ansvar och styrning. Ett exempel på detta är att Regeringen beslutar om vilka särskilda forskningsdatabaser som enligt lagen får föras och vilket lärosäte som får ansvara för dessa.

Ny rapport ska ge vägledning

Inom Biobank Sverige har arbetsgruppen ”Koppla data till forskningsprov” tittat närmare på lagen om vissa forskningsdatabaser och skrivit en vägledande rapport för att reda ut förutsättningarna.

Rapporten som har tagits fram i nära dialog med universitets- och regionsjurister, samt svenska kohorter med prov, innehåller bland annat juridiska genomgångar av lagen och dess förarbeten som kompletteras med analyser av vad lagen kan innebära i praktiken, särskilt för de forskningsprojekt som kombinerar forskningsdata med provsamlingar.

– Vi vill hjälpa intresserade att få en överblick av vad lagen innebär, hur ansökan går till om att få föra en forskningsdatabas, samt överväganden som ansvariga för en forskningsdatabas kan behöva ta ställning till, säger Karin Sikström, projektkoordinator Biobank Sverige och forskningssamordnare vid Umeå Universitet.

Kan utgöra ett viktigt beslutsunderlag

Syftet med rapporten är att ge forskningsprojektansvariga, lärosätesledningar och andra intresserade en ökad kunskap och ett praktiskt underlag för att bedöma om lagen är tillämplig för deras verksamhet.

– Vår förhoppning är att rapporten kan bidra till att fler tar ställning till om de avser skicka in en ansökan, berättar Karin Sikström.

Ladda ner rapporten:  Vad innebär lagen om vissa forskningsdatabaser?