Intervju PALEMA: ”Viktigt att titta på vad det är för mutationer, biomarkörer och så vidare för att driva forskning som på sikt kan leda till förbättring”

Vi har träffat Mats Frisk och Eva Backman från PALEMA som berättar om arbetet i patientföreningen, utmaningen med att långsiktigt arbeta med cancerformer som har en hög dödlighet samt betydelsen och hoppet kring forskning.

Låt oss börja från början, vilka är ni och vad är er koppling till PALEMA?

– Jag är ordförande för PALEMA och är själv drabbad av pankreascancer (bukspottskörtelscancer, reds anm.) som jag diagnostiserades med redan 2016. Jag är ett mirakel på många sätt som har överlevt mot alla odds. Efter att jag själv hittade en informationsbroschyr för PALEMA började jag engagera mig i föreningen och på den vägen är det, berättar Eva Backman.

Mats Frisk tillägger:

– Jag är vice ordförande i patientföreningen PALEMA. I grund och botten är jag en patient med pankreascancer. Jag fick min diagnos 2022 vilket gör mig till en förhållandevis långvarig överlevare. Jag är också diagnosansvarig för pankreas i PALEMA.

Vad menar du med att du är diagnosansvarig inom PALEMA?

– Vi har fem olika diagnoser inom föreningen. Som diagnosansvarig innebär det att bevaka allt från ax till limpa för just den här diagnosen. Vi har till exempel en webbplats där vi tillhandahåller bra information. Vi håller informationsträffar och arrangerar varje år webbinarium under World Pankreas Day. Vi håller också kontakten med läkemedel- och forskarvärlden. Totalt är det fem olika diagnoser inom PALEMA indelade i 3 olika diagnosgrupper som var och en har en diagnosansvarig. Sedan har vi även en grupp för anhöriga som vi också arbetar aktivt med och som just nu leds av Anders Bovin, berättar Mats.

Eva lägger till:

– Det här med diagnos-ansvariga har växt fram under tiden som jag varit ordförande. Vi skapade tre paraplyer utifrån akronymen som är PALEMA. ”PA” står för pankreas, ”LE” som står för lever och även inkluderar gallvägar och ”MA” som är matstrupe och magsäck. Vi har idag en diagnosansvarig för var och en av de grupperna. Utöver PA och LE är Helena D’arcy ansvarig för MA-gruppen.

Så det är som en tredelad struktur?

– Ja, en grupp för varje cancerområde. Problemet är att matcha diagnosen med en överlevare, för vi står för 20 procent av alla som går bort i cancer i Sverige. På det sättet är det svårt att skapa en långsiktighet i vårt arbete, poängterar Eva.

Hur länge väntas en patient överleva efter att ha fått ett cancerbesked för någon av de cancerformer som PALEMA representerar?

– Ett av de stora problemen med alla fem diagnoserna är att de hinner utveckla sig ganska långt innan de upptäcks, det är en stor anledning till dödligheten. Den andra delen är att det egentligen inte finns någon onkologisk bot. Kirurgi är den enda botande behandlingen idag, vilket inte är möjligt för de flesta på grund av att sjukdomen spridit sig eller tumörens placering. 5-årsöverlevnaden är mellan 7% – 30% för våra diagnoser, där Pankreascancer är sämst med sina 7%, säger Mats.

– Det är där vi har en stor del av problemet. Vi är drygt 1000 medlemmar totalt i PALEMA men vi förlorar kontinuerligt väldigt många, tillägger Eva.

Strukturer i vården utgör ett hinder

Eva Backman konstaterar att det finns en hel del inom vården som behöver förändras. Inte minst att processen kring svårbotliga cancerformer behöver anpassas till förutsättningarna.

– Vi har inte tid att vänta. Vi tycker att om man börjar misstänka att en patient har någon av våra cancerformer, speciellt då pankreascancer, då ska man erbjudas en genomsekvensering. För att kunna ta fram vacciner och behandlingar måste vi veta mer om det här. Vi hoppas att den nya cancerstrategin innebär en positiv förändring med avseende på detta. Utöver PALEMA har både GMS (Genomic Medicine Sweden) och Nätverket mot Cancer uttryckt att man måste satsa på diagnoser med dålig prognos. Det finns fördelar med att titta på grupperna med störst dödlighet för att lära sig mer, säger Eva.

Det låter på er som att tiden är den stora utmaningen. Förstår jag er rätt då?

– Tiden är en viktig del. Samtidigt är det långa processer för att hitta och utveckla mediciner och läkemedel som sedan också ska godkännas. Man måste nog köra innerkurva lite grann och satsa på de här patientgrupperna som exempelvis har pankreascancer. Det är viktigt att titta på vad det är för mutationer, biomarkörer och så vidare för att driva forskning som på sikt kan leda till förbättring. Vi måste också aktivt arbeta för att få fler kliniska studier till Sverige, speciellt inom våra diagnosområden, betonar Mats.

En fråga om pengar

Mats konstaterar sedan att en diagnos som drabbar många fler personer förståeligt nog är mer intressant, dels i vården som är skattefinansierad, dels inom forskningen. De vanligare cancerformerna får idag ett större fokus och därav görs större framsteg eftersom mer resurser bidrar till snabbare utveckling. Det är i och för sig positivt menar Mats men samtidigt är baksidan att PALEMAS diagnoser har hamnat i skymundan och där dödligheten för cancerformerna förblir oförändrade.

– Det lockar mer att arbeta med de stora cancerformerna där fler individuella möjligheter och större patientvolymer finns samt många gånger en bredare portfölj av olika behandlingar, åtminstone jämfört med cancerformer där nästan alla dör. Det blir som en negativ spiral vilket är förfärligt i sig men jag förstår incitamenten. Jag hade nog själv agerat på samma sätt om jag var forskare eller om jag jobbade på exempelvis ett läkemedelsföretag, säger Mats.

Du menar att ”era” cancerformer är nedprioriterade av finansiella skäl?

– Det är nog snarare att det inte prioriteras upp. Jag tror att läkare och forskare väljer andra områden med lite mer drag och möjligheter. Bland de större diagnoserna, som glädjande nog har en relativt hög överlevnad, lever idag långt över 100 000 personer som har, eller har haft en cancer eller cancerdiagnos. Motsvarande siffra för exempelvis pankreascancer är cirka 2 500 personer varav endast ett fåtal kan betraktas som överlevare, säger Mats.

Mats poängterar sedan att mer resurser, prioriteringar och tydlig styrning med ambitioner krävs i form av både morot och piska för att komma ur startblocken och möjliggöra framsteg.

– För att rå bot på statistiken för cancerdödlighet, då måste det forskas mycket mer kring cancerformer med hög dödlighet. En bra grundplatta är att investera i genomsekvensering, vilket Eva nämnde tidigare, säger Mats.

Om man ser till era roller i PALEMA, på vilket sätt jobbar ni för att uppmärksamma de här problemen?

– Vi försöker vara med och påverka vårdplaner och vårdprogram. Vi deltar också och representerar PALEMA i olika forum, både i Sverige och internationellt där vi försöker driva våra frågor. Vi jobbar väldigt mycket med att skapa awareness. Jag har varit i morgonsoffan i TV4, varit med i tidningar som Aftonbladet och sedan driver vi specifika frågeställningar vid behov som är viktiga för oss. Sen handlar det också väldigt mycket om att säkra finansiering för oss och vår verksamhet men även skapa en kontinuitet för framtiden.

Om man tittar på hur det såg ut tidigare, ni firade tio år som organisation 2025. Märker ni av någon skillnad från tidigare eller är det samma sorts kamp idag som ni hade när ni började?
– I början var det väldigt tungt men det har ändrat sig över tid och man börjar se små förändringar och extra uppmärksamhet får vi då offentliga personer, som Martin Kragh och ”Svennis” (fotbollstränaren Sven Göran Eriksson, reds anm.) pratar om sin sjukdom. Samtidigt behövs samarbeten som vi driver vilket gör att vi nu blir kontaktade av både vården och andra intressenter. Så det är en skillnad gentemot tidigare då vi drev och letade efter kontakter och försökte göra oss hörda, säger Eva.

Vad har ni för förhoppningar kring biobanker och prov om man ser till ”era” diagnoser?

– Det är givetvis att ni lagrar biomarkörer. Om man till exempel tittar på de nya mRNA-vaccinerna då krävs en viss kvalité på sparad tumörvävnad. Det gäller att prov bevaras med en sådan kvalité att det faktiskt fungerar inte bara här och nu, utan även i framtiden. Biobank Sverige spelar givetvis en otroligt viktig del i det. Sparade prov är en förutsättning för studier och att kunna göra analyser och på sikt skapa vacciner, antigener, behandlingar och så vidare vilket bygger på forskning, säger Mats.