Intervju FSI: ”Den största utmaningen är bristen på strukturerad kunskap och biomarkörer”

Biobank Sverige har träffat Mats Lindström som är ordförande för Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI). I en intervju ger han sin syn på arbetet med patientföreningen, värdet av biobanker och betydelsen av invånarsamverkan.

Vem är du och hur kommer det sig att du är engagerad i FSI?

– Jag heter Mats Lindström och är ordförande för Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar. Bakgrunden till mitt engagemang är att min fru insjuknade svårt 2008 efter ett fästingbett som man först trodde var en stroke. Sedan blev hon sängbunden under 5 – 6 år och därefter har vi provat lite olika behandlingar. Hon mår idag lite bättre men är hemmabunden och behandlas med lågdos Naltrexon, något som dämpar vissa symtom i hennes fall eftersom kroppen frigör endorfiner.

Hur arbetar FSI rent praktiskt idag?

– Vi arbetar för att öka kunskapen om svårdiagnostiserade infektionssjukdomar, exempelvis ME/CFS, postcovid och liknande tillstånd – där många patienter faller mellan stolarna i vården. Vårt fokus ligger på att samla in patienters erfarenheter, bevaka forskningsläget, påverka politiska beslut, och skapa samverkan mellan patienter, vård och forskning. Vi är också en röst för dem som ofta inte blir hörda.

Vad ser du som er största utmaning?

– Den största utmaningen är bristen på strukturerad kunskap och biomarkörer, vilket gör att patienter inte får rätt diagnos, behandling eller ens erkännande. Det finns fortfarande en ojämlikhet i hur dessa tillstånd tas på allvar. Samtidigt är forskningen fragmenterad och det är svårt att få tillgång till tillräckligt breda och kvalitetssäkrade provsamlingar.

Har du något exempel av hur vissa läkemedel haft effekt?

– Ett läkemedel fungerar givetvis inte på alla. Däremot har det visat sig att utifrån individuell utprovning kan vissa läkemedel som är till för andra sjukdomstillstånd ha god individuell effekt. Exempelvis lågdos Naltrexon som jag nämnde tidigare har fungerat för många. Även injektioner av vitamin-B12 i kombination med B9-forlat har visat sig ha en relativt god effekt i många fall. Men det finns idag inte någon självklar lösning och det är därför som det behövs mer forskning som kan bidra till kunskap.

Vilket värde ser du i biobanker och prov?

– Biobanker är avgörande. De är grunden för att identifiera biomarkörer, förstå sjukdomsmekanismer och utveckla träffsäkra diagnosverktyg. För våra patientgrupper där mycket fortfarande är okänt är det särskilt viktigt att prover samlas in tidigt, brett och under standardiserade former. Det möjliggör både nationell och internationell forskning. På det viset är biobanker A och O.

Hur samverkar FSI med Biobank Sverige idag?

– Vi har haft en inledande dialog och strukturerade möten med några andra patientföreningar och ser ett stort värde i fortsatt samarbete. Som patientförening kan vi bidra med insikter om hur insamling av prov kan göras på ett etiskt, respektfullt och engagerande sätt – och vi kan också vara en brygga till patienter som vill delta i forskning, men kanske tidigare haft negativa erfarenheter av vården.

Hur ser du på invånarsamverkan och vilka förhoppningar har du på detta framgent?

– Min personliga åsikt är att invånarsamverkan är nyckeln till framtidens forskning. Patienter är inte bara studiedeltagare – de är medskapare. Genom att involvera patienter tidigt i design av studier, informationsmaterial och kommunikation, kan vi bygga tillit, öka deltagande och skapa forskning som faktiskt gör skillnad.