Äganderätt och publicering
På denna sida förklarar vi vad du som forskare eller företag bör tänka på vid publicering av studier som involverar biobanksprov och varför det är viktigt att belysa biobankernas betydelse.
I juridisk mening är det inte meningsfullt att tala om äganderätt till bevarade prov i de svenska biobankerna. Svenska biobanker bör snarare betraktas som en viktig gemensam hälsoresurs. Med ett solidariskt synsätt kan man förorda den grundläggande principen om gemensam möjlighet att få nyttja de svenska biobankerna.
Det finns dock ansvariga för biobankerna som enligt gällande lagar (biobankslagen mfl.) har skyldigheter. Samma lagar innebär också rättigheter, exempelvis för provgivare som i enlighet med biobankslagen bland annat ska få information om vad prov får användas till och information om sin rätt att ändra sitt samtycke för bevarade prov.
Publicering och rapportering av resultat
För att bibehålla och vidareutveckla de unika biobanksresurser som Sverige faktiskt har, är det värdefullt att de forskare som nyttjar prov och data från biobanker och register synliggör sina resultat.
Biobanker och forskningsprovsamlingar har ofta som villkor vid provutlämning att bli omnämnda i acknowledgement vid publicering i vetenskapliga artiklar. Syftet är att kunna hitta publicerade forskningsresultat där biobanksprov har använts.
När forskningsprovsamlingar används innebär det dessutom ofta att ansvariga forskare bakom provsamlingen har deltagit i design av studien och inhämtande av data, detta i sådan utsträckning att de bör beredas möjlighet till medförfattarskap vid publicering av resultat.
Ovanligt med återkoppling trots mervärde
Idag är det mycket ovanligt med återkoppling från forskningsstudier eller kliniska prövningar. Samtidigt skulle en bättre återkoppling innebära ett stort mervärde för biobankerna. Dessutom kräver myndigheter som beviljar anslag för uppbyggnad av infrastruktur för forskning att biobanksverksamheter som fått medel ska omnämnas i acknowledgement.
Biobanken, serviceenheter och den infrastruktur som finns för forskning är en gemensam resurs och ett nationellt samarbete. Det finns därför en förväntan på forskare och företag som använder prov i biobankerna att dessa också bidrar till att värdet av biobankerna ökar genom att synliggöra denna gemensamma resurs i samband med publicering.