Mer involverade patienter ger bättre vård

Medicinsk forskning är en hörnsten i arbetet för att vården ska kunna erbjuda bättre behandlingar. Allt från influensa till cancer. Det finns ytterligare en grupp, som är viktig i processen för att ta fram nya läkemedel eller behandlingar: patienterna.

Eskil Degsell är patient- och närståenderepresentant vid Karolinska universitetssjukhuset och på patientsidan i flera bemärkelser. Han har själv kronisk astma och hans fru har en elakartad hjärntumör. Eskil är också ledamot i Svenska Hjärntumörföreningen och har en rad andra engagemang när det gäller patientsäkerhet och patientinflytande.

Nödvändigt att engagera patienter och närstående

Från hans perspektiv ser han både de möjligheter som biobankerna erbjuder forskningen, men också utvecklingspotential att bättre nyttja den resurs patienterna och deras närstående utgör.

– Jag är född 1976 och har genom åren följt utvecklingen och uppbyggnaden av biobanksdata. Sen finns alla medicinska register. Forskningen och sjukvården börjar nu på allvar kunna använda dessa. Jag tror inte det är något annat land som har allt detta?

För att få ut maximal nytta av all data menar Eskil Degsell att det är nödvändigt att på ett tidigt stadie engagera patienter och närstående.

– Det handlar dels om att patienter och närstående kan bli en resurs för läkarna och forskarna, dels om att verkligen se patientens och närstående perspektiv.

Bättre patientnytta och bättre kostnadseffektivitet

Han ger som exempel de allt effektivare läkemedel forskningen tar fram.

– Samtidigt vet vi att följsamheten till läkemedel många gånger är väldigt dålig. Vi vet också att många läkemedel funkar på vissa patienter men inte andra. Många patienter med hjärntumör får kognitiva nedsättningar, så de kan glömma att ta sin medicin. Behandlingen kan vara jättedyr och effektiv, men om patienten inte tar den …

Det är därför han tycker det är så viktigt att använda både biobankerna och genetiken för att uppnå bättre precision och bättre integrerad återkoppling från patienterna (exempelvis PROM i klinisk rutin).

– Det finns en enorm patientnytta att vinna och vi kan dessutom få en kostnadseffektivare vård.

”Alla kanske blir en egen sällsynt diagnos”

Precisionsmedicin är ett av de omtalade områden som blivit möjliga tack vare den senaste tidens forskningsframsteg. Det är behandlingar som är skräddarsydda och som talar om hur bra ett visst läkemedel eller en specifik behandling sannolikt fungerar för en viss patient. Kunskaperna kan bygga på biomarkörer i patientens vävnader, på patientens genetiska profil eller exempelvis ålder och kön.

– För detta spelar biobanksprov en nyckelroll tillsammans med patienternas egna skattningar av hur man mår och hur det går.

Han menar att det är ett utmärkt exempel på hur forskning, vård och kringliggande strukturer behöver samverka och anpassa sig för att nya tekniker ska få bäst effekt för patienterna.

– Då kan vi till exempel undvika att patienter får mediciner som inte ger effekt och bara ger biverkningar. Det är ofantligt fascinerande om forskarna kan börja lägga det här pusslet. Forskningen skulle bli bättre och vi skulle slippa den etiska problematiken i att ge mediciner till människor som bara får biverkningar. Snart kanske alla blir en egen sällsynt diagnos.

 Kunniga patienter kan hjälpa både vården och forskningen

Ett ytterligare perspektiv är att ett organiserat patientinflytande kan hjälpa forskningen prioritera vad som faktiskt är viktigast att forska på.

– Att ta fram nya behandlingar är ju egentligen en medborgarfråga, och en patientfråga. Så engagera oss! ”Vi vill det här!”

Det finns idag också enorma möjligheter för patienter att söka information, något som Eskil Degsell säger förvisso kan vara skrämmande för läkarna.

– Men det är också en möjlighet! Ser man det här som en möjlighet så är vi många, många fler som letar möjliga behandlingar och annan medicinskt relevant information. Tänk när patienter börjar komma med hypoteser till forskarna och berättar om sina utmaningar, kanske vi till och med kan hjälpa forskningen. Det blir till en ömsesidig dialog som kommer leda till mycket intressanta saker.