Vad finns i PKU-registret?

PKU-registret eller PKU-biobanken är en biobank vid Karolinska Universitetssjukhuset där blodprov för barn födda i Sverige 1975 eller senare förvaras för vård och behandling, metodutveckling samt i forskningssyfte. Provet består av en remissdel med uppgifter om vem provet kommer ifrån och en filterpappersdel där fyra ringar blod har fått torka in. När provet anländer till PKU-laboratoriet stämplas både filterpappersdelen och remissdelen med ett och samma diarienummer. Därefter klipps de två delarna isär och förvaras på olika platser. Följande uppgifter finns på remissdelen av provet: Mors namn och födelsenummer och om stämpelbricka har använts även hennes adress och ibland telefonnummer, namn på det sjukhus där barnet är fött och ibland adress och telefonnummer till sjukhuset. Barnets födelsedag eller personnummer, kön, barnets ordning om det är tvilling, trilling eller fyrling. Graviditetens längd i veckor, födelsevikt, samt tidpunkt för provtagningen och barnets ålder i timmar när provet togs. Barn vars prov blev positiva i screeningen finns dokumenterat på laboratoriet för att snabbt kunna återfinna provet.