Nationella register och kvalitetsregister

I Sverige finns många tillförlitliga datakällor för registerforskning, då vi för befolkningsbaserade register med personanknutna uppgifter. Sveriges system med unika personnummer gör det möjligt att för en given individ koppla ihop uppgifter från olika datakällor. Register intressanta ur forskningssynpunkt kan delas upp i nationella myndighetsregister, kvalitetsregister i hälso- och sjukvård, biobanker och data, genererad av forskning.

Register i Sverige

Registerforskning.se

Vetenskapsrådet har sammanställt information om olika register, hur data för forskning begärs ut och om gällande lagstiftning. Information riktar sig till forskare som vill använda registerdata i sin forskning. För mer information se registerforskning.se.

Register Utiliser Tool (RUT)

Inom ramen för Vetenskapsrådets regeringsuppdrag, att förbättra förutsättningarna för registerforskning, har verktyget Register Utiliser Tool (RUT) utvecklats för att söka i och analysera metadata. Arbetet sker i nära samverkan med svenska registerhållare.

Nationella myndighetsregister

Av stort intresse för forskning är bland annat befolknings- och socioekonomiska register, hälsodataregister och befolkningsbaserade enkät- och intervjuundersökningar. Merparten av dessa register finns hos Statistiska Centralbyrån (SCB) och Socialstyrelsen.

För att begära ut registerdata till forskning behöver registerhållaren kontaktas. Vissa registerhållare har en särskild kontaktpunkt för databeställning medan andra inte har någon centraliserad ingång.

Register inom universitet

Forskningsdatabaser/kohorter

Det finns register som skapats inom specifika forskningsprojekt, så kallade forskargenererade register. Det finns också stora forskningsdatabaser som kan betraktas som en slags infrastruktur. Syftet är att de ska kunna tjäna flera olika forskningsprojekt, ibland till och med inom olika vetenskapliga discipliner.

Ur ett internationellt perspektiv är svenska kohorter mycket användbara då utfallshändelser kan inhämtas från offentliga register såsom läkemedelsregistret, slutenvårdsregistret, cancerregistret och dödsorsaksregistret, och därmed har komplett uppföljning av alla individer.

För tillgång till dessa data gäller vanligen samma principer som för provsamlingar insamlade för forskningsändamål. Vissa av dessa register finns registrerade hos Svensk nationell data- tjänst (SND). Ett antal större kohorter finns med i Cohorts.se.

Register inom regioner

Nationella kvalitetsregister

Idag finns 108 nationella kvalitetsregister som drivs inom ramen för hälso- och sjukvården med en region som personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA). Dessa register har byggts upp inom specifika områden

för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Registren används idag för förbättringsarbete och uppföljning av vården samt för forskning. Kvalitetsregistren innehåller personanknutna uppgifter om hälso- och sjukvård, exempelvis diagnos, behandling, och resultat av behandling.

Registren är olika stora och etablerade, och därför olika lämpade som underlag för forskning. Därför är en tidig kontakt med registerhållare eller annan representant för registrets styrgrupp att rekommendera. För att få tillgång till data ur ett nationellt kvalitetsregister krävs att CPUA fattar beslut om att data kan lämnas ut.

För mer information se SKRs sida för nationella kvalitetsregister.