Biobankning

De flesta av oss har någon gång lämnat ett prov men vad händer med de prov som sparas och vad menas egentligen med att prov bevaras i en biobank? Vi förklarar nyckelbegrepp och biobankernas betydelse.

Biobankslagen reglerar hur humanbiologiska prov – det vill säga prov från människor – får samlas in, analyseras, förvaras och tillgängliggöras. En biobank är per definition en samling av prov som tas i hälso- och sjukvården och som sparas mer än två månader efter avslutad analys. Det kan också handla om forskningsprov som sparas mer än sex månader efter provtagningsdatum och/eller prov som analyseras inom sex månader men inte förstörs direkt efter analys. I praktiken kan ett biobanksprov vara allt från vätskor som blod, urin och saliv till cell- och vävnadsprov.

Ett biobanksprov ska alltid kunna spåras tillbaka till provgivaren och förvaras i en biobank som är registrerad hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO). I Sverige finns det omkring 450 biobanker registrerade hos IVO. De största biobankerna finns inom regionerna där uppskattningsvis 90 % av alla biobanksprov i Sverige finns lagrade. Det finns också biobanker i privat regi och vid universitet. Enstaka biobanker finns även vid statliga myndigheter, till exempel Folkhälsomyndigheten och Livsmedelsverket.

PKU-biobanken

PKU-biobanken är antagligen den biobank i Sverige som flest personer känner till. Det är en omfattande biobank sett till antal provgivare och omfattar prov från nästan alla personer födda i Sverige sedan 1975. Bakgrunden är att det i Sverige tas PKU-prov på alla nyfödda barn för att ta reda på om barnet har medfödda ämnesomsättningssjukdomar eller sköldkörtelhormonbrist för vilka det är viktigt att starta behandling tidigt. Efter analyserna sparas proverna i PKU-biobanken vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna där de förvaras och hanteras i enlighet med biobankslagen. Du kan läsa mer om PKU-biobanken på deras webbplats eller i våra informationsblad Information om PKU-biobanken och Föräldrainformation om PKU-provet.

Vilka prov sparas i biobankerna?

I Sveriges biobanker finns över 150 miljoner sparade prov. Inom vården kan det handla om vävnadsprov från personer som utreds för olika typer av sjukdomar, allt från infektioner till cancer eller också covid-19 prov som sparas för att kunna följa upp hur viruset sprider sig och vaccinationseffekter.

Faktum är att majoriteten av alla prov som sparas är till för vård och behandling (ca 95 %). Dessa prov kan även användas i forskning om det finns ett uttryckt samtycke och en godkänd etikansökan. Ett exempel på detta är HPV-vaccinet som togs fram genom forskning på sparade cellprov.

Prov för vård har bevarats inom patologilaboratorium sedan 1920-talet och sedan ökat succesivt i antal sedan slutet av 50-talet medan bevarande av prov för det specifika ändamålet forskning började senare. De största biobankerna omfattar idag prov som sparas för vård och behandling inom klinisk patologi och cytologi följt av mikrobiologiska och immunologiska serumanalyser.

Hantering av biobanksprov

All hantering av biobanksprov grundar sig i Biobankslagen som kom år 2003 och som reglerar hur humanbiologiskt material ska få samlas in, förvaras och användas. Syftet med lagen är att skydda varje människas integritet samtidigt som prov som sparas både måste skyddas och spåras på rätt sätt och endast får tillgängliggöras för specifika ändamål. I praktiken säger lagen att biobanksprov med respekt för den som har lämnat prov (provgivaren) endast får användas för vård och behandling, utbildning och forskning. Läs mer om biobankslagen på 1177

Förvaring av biobanksprov

Olika typer av prov bevaras på olika sätt. Blodprov kan exempelvis bevaras i rör i frysar eller intorkat på papper i kylrum, medan vävnadsprov kan bevaras inbäddat i paraffin. Bevaringsformen anpassas efter typ av prov, hur länge de ska förvaras samt vilka analyser som behövs. Det som är samma för alla prov är kraven på att de ska sparas på ett säkert sätt för att inte oavsiktligt förstöras eller så att obehöriga får tillgång till dem. Alla prov måste också kodas och ska kunna hittas och plockas fram för analys eller om den som lämnat prov ändrar sitt samtycke.

Biobankernas värde

Biobanker behövs eftersom de möjliggör bevarandet av prov samtidigt som de med stöd av biobankslagen värnar om din integritet och självbestämmanderätt. Framförallt handlar det om att du som patient ska ha möjligheten att få bästa möjliga vård och att den värdefulla kunskap som följer med ett biobanksprov inte går förlorad. Biobanker bidrar både till dagens och framtidens lösningar inom hälso- och sjukvård och kan liknas vid en tidsmaskin där möjligheten att gå tillbaka i tiden gör att det går att hitta svar på medicinska gåtor.

Exempel på användningsområden för biobanksprov:

  • För uppföljning av din framtida vård och behandling
  • För framtida generationers diagnos, vård och behandling, exempelvis vid ärftliga sjukdomar
  • För att löpande utveckla bättre och säkrare analyser
  • För utbildning av personal inom vården
  • För medicinsk forskning som förbättrar vården. Observera att all forskning först måste godkännas av Etikprövningsmyndigheten

Rekommenderade sidor

Lämna prov

Här kan du läsa mer om vad som gäller för dig som lämnar biobanksprov.

Forskarguiden

Forskarguiden

Läs mer om vad som är viktigt att tänka på när man forskar på biobanksprov.

Forskarporträtt

Ta del av forskarnas egna berättelser som alla bygger på biobankning.